Il 21 marzo è la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, e molte sono le organizzazioni e le associazioni che annualmente si preparano all’appuntamento con eventi o manifestazioni informative per aiutare maggiormente le persone a comprendere cosa sia davvero la trisomia 21, patologia che ancora oggi troppo spesso è legata a pregiudizi o false credenze, retaggi di una sua passata concezione.

Stando ai dati in Italia riportati da Lettera43 nel 2015, nel nostro paese un bambino ogni 1200 nati ne è affetto, per un totale stimato di circa 500 nascite all’anno, e 38.000 persone che ne sono affette complessivamente.

Come si legge sul sito di AIPD, Associazione Italiana Persone Down, il tema della giornata di quest’anno è #WhatIBringToMyCommunity, che punta a mostrare come le persone con sindrome di Down possano dare un contributo significativo in ogni ambito della loro vita: scuola, lavoro, comunità, vita politica, cultura, media, tempo libero e sport. Questo soprattutto allo scopo, accennato poc’anzi, di far comprendere appieno che le persone con trisomia 21 possano non solo essere completamente autosufficienti, ma anche inserite pienamente nella società.

10

È un messaggio che necessita di essere trasmesso, dato che, come detto, sono ancora tante le convinzioni errate su questa sindrome, e non sempre il modo di relazionarsi a essa e a chi ne è affetto è adeguato; anzi, in alcuni paesi la sindrome di Down è vissuta ancora come un problema estremamente negativo e capace di compromettere la qualità di vita di chi ne è portatore ma anche della famiglia di quest’ultimo, tanto che, come spiegato in un nostro articolo, viene attuato un vero e proprio aborto selettivo se, durante gli screening prenatali, si viene a conoscenza della presenza della patologia. In questo modo, questi paesi cercano di ridurre al minimo la soglia percentuale di persone affette da trisomia, fino a rasentare la quota zero.

L’AIPD Nazionale sarà anche presente a New York, alla conferenza internazionale “What I bring to the workplace”, che si svolgerà presso la sede delle Nazioni Unite, per presentare l’esperienza del progetto “A Valueable Network“.

Alcune mamme di bambini affetti da sindrome di Down, tutte appartenenti al gruppo di sostegno Designer Genes, su Facebook, hanno invece ideato un’altra iniziativa decisamente particolare e straordinariamente bella per promuovere un messaggio positivo di inclusione verso le persone con trisomia 21: 50 mamme di bambini, tutti nati tra il 2013 e il 2014, hanno infatti partecipato a un vero e proprio Carpool Karaoke, cantando una canzone in macchina, assieme ai loro bambini.
Designer Genes è stato creato su Facebook nel 2013 proprio al fine di sfruttare i social per connettere tra loro i genitori di bambini nati con sindrome di Down e, come spiegato da Rebecca Carless, una delle mamme che hanno partecipato alla realizzazione del video, riporta Repubblica, l’idea della clip è ispirata al lavoro di “Singing Hands“, associazione britannica che realizza filastrocche per bambini utilizzando il Makaton, una forma di linguaggio dei segni a cui ricorrono molte famiglie per comunicare con i propri bimbi affetti da sindrome di Down.

Nella gallery abbiamo spiegato come è nata questa idea e riportato alcune delle immagini della clip che, naturalmente, è davvero emozionante e commovente.
La canzone scelta per il video, disponibile sul canale YouTube di wouldntchangeathing.org, il blog creato dalle mamme, è Thousand Years di Christina Perri.

Clicca qui per vedere il video 50 mums 50 kids 1 extra chromosome.

Leggendo il testo del brano, che riportiamo di seguito, è impossibile non farsi trasportare dall’emozione.

Il cuore batte veloce
Colori e promesse
Come essere coraggiosi?
Come posso amare se ho paura di cadere?
Ma guardandoti stare da solo
Tutti i miei dubbi all’improvviso svaniscono in qualche modo
Un passo più vicina…

Sono morta ogni giorno aspettandoti
Tesoro, non aver paura
Ti ho amato per mille anni
E ti amerò per altri mille

Il tempo resterà fermo e
la bellezza resterà in tutto quello che lei è
Sarò coraggiosa
Non lascerò che nulla porti via
Quello che adesso ho davanti a me
Ogni respiro,
ogni ora che ha portato a questo
a farmi essere un passo più vicina…

Sono morta ogni giorno aspettandoti
Tesoro, non aver paura, ti ho amato
per mille anni
E ti amerò per altri mille

E per tutto il tempo ho creduto che ti avrei trovato
Il tempo ha portato il tuo cuore da me
Ti ho amato per mille anni
E ti amerò per altri mille

Un passo più vicina…
un passo più vicina…

Sono morta ogni giorno aspettandoti
Tesoro, non aver paura ti ho amato
per mille anni
E ti amerò per altri mille

E per tutto il tempo ho creduto che ti avrei trovato
Il tempo ha portato il tuo cuore da me
Ti ho amato per mille anni
E ti amerò per altri mille

Il karaoke dei bambini down con le loro mamme è il video più bello di sempre
you tube @wouldntchangeathing.org
Foto 1 di 10
Ingrandisci