Come sta oggi Luna Fenner, la bimba nata con un nevo gigante a cui auguravano la morte
Nata con un nevo gigante, oggi Luna ha quasi 4 anni e ha quasi completato il ciclo di operazione per rimuovere la "macchia di Batman" con cui è nata.
Nata con un nevo gigante, oggi Luna ha quasi 4 anni e ha quasi completato il ciclo di operazione per rimuovere la "macchia di Batman" con cui è nata.
*** Aggiornamento del 12 luglio 2023 ***
La piccola Luna Fenner ha ormai quasi completato il ciclo di operazioni per rimuovere il nevo gigante che aveva dalla nascita. La mamma continua a documentare il percorso della piccola, che oggi ha quattro anni, sul suo account Instagram, e il 20 giugno ha postato l’ultimo aggiornamento relativo alle sue condizioni.
Ciao cari amici, scusate la nostra assenza – ha scritto Carol Fenner sotto il carousel di foto della bambina – Ho lavorato sodo e deciso la fase finale degli interventi di Luna ♥️ per via della guerra, ho deciso di aspettare ancora un po’ prima del nostro viaggio in Russia. In questo periodo ho scoperto di avere il morbo di Hashimoto e sono molto debole. Quindi, passeremo un po’ di tempo in Brasile, così potrò prendermi cura della mia salute, che ho messo da parte per occuparmi della mia Principessa.
Carol Fenner ha fatto anche sapere di aver quasi completato il libro che racconta proprio la storia della piccola Luna, che abbiamo riassunto nell’articolo originale qui di seguito.
*** Aggiornamento del 31 maggio 2022 ***
Vi ricordate della piccola Luna Fenner, nata nel 2019 con un nevo gigante che le copriva quasi per intero il volto? La sua condizione si chiama nevo melanocitico congenito, e può aumentare considerevolmente il rischio di melanoma, il più diffuso tumore della pelle.
Proprio per questo i genitori della bambina, che a luglio compirà tre anni, hanno deciso di volare dalla Florida in Russia per rimuovere il nevo dal suo volto.
Affidandosi alle cure del dottor Popov, che segue un sistema di terapia fotodinamica, grazie a sei interventi eseguiti nel giro di poche settimane oggi il nevo di Luna è quasi completamente scomparso.
È molto profondo e, nel caso di Luna, le ha già provocato tre tumori – aveva spiegato la madre, Carol Fenner, riferendosi al nevo – Ecco perché abbiamo fretta di rimuovere il 100% della voglia. Questa è una procedura meno aggressiva; invece di sei anni, rimuoveremo il suo nevo in due anni e mezzo.
I progressi della bambina sono visibili sulla pagina Instagram che la mamma aggiorna costantemente. Luna è una bambina felice e serena, nonostante, come Fenner ha raccontato, spesso sia ancora vittima di episodi di bullismo.
Eravamo in una chiesa lo scorso luglio, e una bambina è venuta, ha indicato Luna e ha detto: ‘Se fossi nata come te, mi ucciderei.’ Luna sta capendo le cose ora, e la sua reazione è stata tipo, ‘Mamma, non le piaccio. Perché?’. Quindi questo mi rende triste. I genitori devono insegnare ai bambini a essere persone migliori.
Abbiamo raccontato la storia di Luna nell’articolo originale, che segue.
*** Articolo originale ***
A luglio 2019 è nata in Florida Luna. La sua mamma le ha dato il benvenuto al mondo con una delle più classiche formule dei nostri tempi: pubblicando i primi scatti sui social network come Facebook e Instagram.
Luna è una bellissima bambina dagli occhi vispi e una malformazione cutanea che prende il nome di nevo melanocitico congenito. È un neo gigante, che le copre gran parte del volto ed è a forma di farfalla. Tanto che alcuni chiamano la bimba Farfallina. Sarebbe tutto consueto – la malformazione è rara, ma non è un caso isolato – se non fosse per i commenti che sono giunti alla neomamma felice.
Carol Fenner, la donna che ha dato la vita a Luna, è stata costretta a leggere insulti e ingiurie, fino all’orribile, terribile consiglio di uccidere la figlia «invece che vivere vicino a un mostro», come si legge sul Giornale.
A volte ci sembra di vivere in tempi davvero bui, dato che esiste qualcuno capace di scrivere simili aberrazioni. Carol Fenner ora dovrà impegnare tutte le sue forze per dare a Luna una corazza contro il bullismo e non solo sui social. Dovrà insegnarle a essere quello che è: una bambina speciale, importante, in barba a quello che le diranno le persone cattive.
La forza di Carol Fenner dovrà essere divisa. Il nevo melanocitico congenito non è infatti una malformazione innocua, ma rischia di trasformarsi in melanoma in età pediatrica. Per questa ragione Luna dovrà essere sottoposta a uno o più interventi di chirurgia estetica, in modo da eliminare il pericolo. Le operazioni di questo genere sono abbastanza costose negli Stati Uniti e così la neomamma ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe. In Italia le cose sono diverse, e operazioni simili possono anche essere mutuabili.
L’operazione non consentirà a Luna di vivere una vita “normale”, come auspica la madre. Il neo potrebbe essere rimpiazzato da una grande cicatrice e la bambina (e la donna del futuro) potrebbe essere comunque bullizzata per la sua diversità – a meno che, come sarebbe bello accadesse, il mondo non cambi e ognuno di noi sia ben accolto nella sua specificità. Però quell’intervento toglierà alla famiglia un grosso fardello, cioè la possibilità che Luna sviluppi un cancro, che non è certo poco.
Intanto, oltre ai fondi necessari per l’intervento, arrivano sempre più a Carol Fenner e Luna attestazioni di simpatia da tutto il mondo: sono tantissime le persone che hanno dipinto parte del proprio volto di nero, per mostrarsi con una farfalla sul volto, esattamente come la neonata. Una bella iniezione di speranza per Carol Fenner, che non è sola di fronte a tutto quello che la attende:
Sono grata – scrive su Instagram – Siamo circondati da così tante belle persone in tutto il mondo. Tante manifestazioni d’amore ci danno sempre più la forza di lottare per la nostra Luna.
Sfogliamo insieme la gallery per scoprire altri dettagli della storia di Carol Fenner e Luna e sul nevo melanocitico.
Luna, dicevamo, è nata con un nevo melanocitico congenito. Nel suo caso specifico, si aggiunge l’aggettivo «gigante», perché ha una lunghezza superiore a 5 centimetri. Il neo appare immediatamente alla nascita o si presenta come una macchia simile a un livido per poi scurirsi nei giorni immediatamente successivi.
Luna – scrive Carol su Instagram – come l’1% della popolazione mondiale, è nata con nevo melanocitico congenito. È stata ricoverata in ospedale per una settimana facendo diversi test per essere sicuri che non fosse un cancro (la prima battaglia l’ha vinta). Ora la nostra lotta è appena iniziata… Sto cercando di capire questa malattia in tempi record in modo da poter ottenere i migliori medici, trattamenti e interventi chirurgici che saranno necessari. Ma è già una guerriera, super forte, calma e ci porta una pace del cuore, impossibile da spiegare.
La zia di Luna è stata la prima a dipingersi il volto e dare vita a un vero flash mob internazionale in onore della piccola. La malformazione cutanea di Luna dipende da una differente concentrazione di melanina: il rischio di insorgenza di tumore è comunque basso, tra l’1 e il 3% in età pediatrica.
Ecco alcune tra le altre dimostrazioni d’affetto pervenute a Luna e Carol. Ora, la mamma dovrà incontrare diversi medici per capire quale sia l’intervento adatto alla bambina.
Tra gli interventi più comuni in questi casi c’è l’escissione del nevo in una o più operazioni e il rimpiazzo con cute coltivata, lembi contigui o trapianti di pelle (che di solito vengono presi da parti del corpo più lisce e ampie, come la pancia e il sederino). È probabile che, dato il punto del nevo di Luna, qualche medico proponga alla famiglia di fare anche un trapianto di peli in corrispondenza delle palpebre, per ciglia e sopracciglia.
Non credo di poterti nemmeno chiamare ragazzo – scrive Carol su Instagram – perché quando mi hai chiesto di uscire ero già incinta e ci siamo subito sposati! Siamo davvero andati di fretta. Non so se abbiamo fatto tutto bene, ma oggi abbiamo il dono più grande tra le nostre braccia.
Immaginiamo solo lo spavento che abbiano preso questi genitori sulle prime, non sapendo di cosa si trattasse e il rischio che possa essere stato loro ventilato. Non è impossibile che medici alle prime armi scambino un nevo melanocitico con un tumore, anche se le cose sono migliorate radicalmente da questo punto di vista negli ultimi decenni.
Il manifesto di una raccolta fondi per l’intervento di Luna.
Alcuni medici sostengono che è meglio eseguire l’operazione al più presto, altri credono sia più saggio aspettare. Dopo l’intervento, Luna avrà delle cicatrici che però andranno via via migliorando con il passare degli anni.
Ora Luna è piccolina, qui la vediamo con la mamma mentre allatta al seno. Quando sarà grande ci saranno diverse opzioni da prendere in considerazione. La più comune sarà il trucco. Oggi ci sono in vendita fondotinta molto coprenti che vengono consigliati dagli stessi chirurghi plastici e che hanno perfino un costo contenuto (in Italia si acquistano comodamente in farmacia per esempio).
Ecco una foto di Carol con l’ecografia 3D di Luna. Quando Luna sarà grande è possibile che le cicatrici possano richiedere ulteriore “manutenzione”, se i genitori opteranno per un trapianto di pelle. Dopo la pubertà però Luna potrebbe fare delle iniezioni di collagene per rendere il suo viso maggiormente simmetrico oppure una lipostruttura al volto. Si tratta di un’operazione in cui si prende del grasso da una zona del volto come la pancia o i glutei e la si impianta – come fosse una protesi – nel viso.
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