La storia che mamma Jamye ha voluto raccontare su BoredPanda fa davvero capire quanto possa essere grande l’amore di una famiglia unita e la forza di volontà, assieme alla voglia di vivere, di un bambino appena nato.
Dopo aver vissuto una prima gravidanza normalissima, per il secondo figlio lei e il marito Lucas hanno deciso di assumere un’ostetrica e di affidarsi a una doula, programmando però una gestazione diversa, con una sola ecografia a 20 settimane per assicurarsi che tutto fosse a posto.
Mentre l’appuntamento va come la coppia si aspetta, eccitati ed emozionati nel sentire il battito del cuore del feto, l’infermiera spiega loro che sarebbe stato necessario un ulteriore follow-up, dato che non era possibile vedere il lato sinistro del cuore a causa della posizione del bambino.
La notizia che Jamye e il marito ricevono li lascia assolutamente spiazzati: il dottore spiega loro che il bambino aveva un cordone ombelicale a due vasi e un intestino iperecogeno, ovvero con ecogenicità uguale o maggiore a quella delle ossa, in particolare rispetto all’osso iliaco, entrambi sintomi di alcuni problemi cromosomici.
Sembrava che il pavimento cadesse sotto di me – scrive Jamye su BoredPanda – Le mie gambe diventarono intorpidite e il mio cuore affondò. C’era qualcosa di sbagliato. Non è il mio bambino, non c’è modo. Non ho programmato questo, non al mio bambino.
Un altro dottore ha confermato la diagnosi, spiegando che il lato sinistro del cuore del nostro bambino sembrava non andare in relazione alla destra, e che la famiglia sarebbe dovuta andare a Calgary per un’ecografia più estesa con un equipaggiamento migliore.
Ogni volta c’era qualcosa di diverso; conferma che sì, il lato sinistro del suo cuore era troppo piccolo, e aveva davvero la sindrome del cuore sinistro ipoplasico [si tratta di una cardiopatia congenita che rappresenta circa 1% di tutte le malformazioni cardiache congenite ed è la più comune causa di morte per anomalie cardiache nel primo mese di vita, caratterizzata da un ventricolo sinistro piccolo, stenosi critica o atresia delle valvole aortica e mitrale, ndr.], la volta dopo non aveva l’intestino iperecogeno, ma un versamento pleurico, poi il versamento pleurico ha lasciato il lato destro ma ora era due volte più grande a sinistra; sembrava che potesse avere la trisomia 18 e che non avrebbero fatto nessuna procedura invasiva perché sarebbe sopravvissuto solo fino a due settimane. Non ricordo cosa ha detto dopo…
Jamye, fotografa professionista dal 2010, distrutta e affranta da quelle notizie così vaghe sulla salute del suo bambino, si è buttata nel lavoro, fino a quando, il 23 febbraio del 2013, alla trentunesima settimana finalmente riceve una notizia positiva: non ci sono versamenti pleurici, solo un piccolo problema al lato sinistro del cuore, che avrebbe comportato per il piccolo Hudson un intervento a poche settimane dalla nascita; da quel momento sono passati quasi cinque anni, e il bambino ha dovuto subire tre operazioni a cuore aperto, ma oggi, come ricorda la sua mamma
Hudson è un felice, super energico bambino di quasi 5 anni.
Estremamente grati a tutto lo staff e ai volontari dello Stollery Ospedale pediatrico di Edmonton, nello stato dell’Alberta, dal 2014 Jamye e Lucas hanno organizzato una raccolta di fondi, la Hudson Heart Project, nel negozio di tatuaggi di lui, donando il 100% del ricavato alla Stollery. Finora hanno raccolto 150.000 dollari, e dicono di sperare di arrivare ai 200.000 per il prossimo evento in programma, organizzato per il 3 giugno.
Nella gallery raccontiamo, attraverso le parole di mamma Jamye, tutto il calvario del piccolo Hudson dalla nascita fino alla vita normale che ha oggi.
Il giorno della nascita, l'8 aprile 2013
Dopo 17 minuti di spinta nella sala operatoria Hudson è nato, l’8 aprile del 2018. Non respirava ed è stato portato via di corsa. Dopo alcuni minuti, l’ho sentito nella stanza accanto a me e ho iniziato a piangere. Mi hanno portato nella sua stanzetta e ho provato tanto sollievo ma ansia allo stesso tempo. Stava per essere trasferito in un altro ospedale e avrei dovuto aspettare che fosse dimesso per vederlo.
L'attesa nell'unità per i neonati in terapia intensiva
Lo hanno preparato per la sua piccola unità di trasporto Stork e l’hanno portato nella nostra stanza… Finalmente ho potuto tenere mio figlio… Ma il momento in cui se ne sono andati è stata una delle parti peggiori. Ho passato le successive 3 ore e mezzo con un nodo allo stomaco, volevo solo andarmene e stare con mio figlio appena nato.
Fortunatamente, il parto è andato così bene che sono stata dimessa a mezzanotte e ho passato la notte nelle stanze dei genitori della Terapia Intensiva Neonatale, alzandomi ogni due ore.
Il momento in cui hanno portato Hudson in un altro ospedale
Il giorno della prima operazione, nel maggio 2013
I medici mormoravano e dissentivano su cosa fare con lui, perché l’eco che avevano fatto era molto meglio di quella che avevano visto quando era in utero. Con il passare dei giorni Hudson peggiorava, e pian piano andò incontro allo scompenso cardiaco. A dodici giorni ha fatto una risonanza magnetica e ha avuto una reazione molto brutta agli anestetici, il suo battito cardiaco è rimasto fino a 200 bpm, quindi lo hanno trasferito al Reparto Pediatrico dove avrebbe avuto un’infermiera accanto a lui 24 ore su 24. Hanno fissato una data per il primo di tre interventi chirurgici e il 2 maggio 2013, a due settimane, Hudson è stato messo come primo nome sull’elenco, alle 7 del mattino. […] Continuavo a toccare e tracciare il suo piccolo petto perfetto senza sapere cosa aspettarmi quando sarebbe uscito dall’intervento. Ho continuato a cercare di congelare il tempo, solo altri 5 minuti … non lo prendete ancora. Ma non ha funzionato e l’anestesista e il dottor Al Aklabi (il chirurgo di Hudson – che a proposito è fantastico!) Sono venuti a parlarci di ciò che il suo intervento avrebbe comportato. Gli ultimi mesi sono stati fondamentalmente un corso accelerato sull’anatomia del cuore – ero abbastanza sicura di essere un’esperta alla fine di tutto.
Sono stato in grado di portare Hudson fino all’ingresso dell’area operativa. L’ho baciato sulla testa e lentamente l’ho consegnato all’anestesista, non dimenticherò mai quello che ha detto: “Non ti preoccupare, lo tratterò come se fosse mio” che mi ha davvero confortato. Si è allontanato e attraverso le doppie porte è sparito mio figlio di 2 settimane. Ho pianto … Penso che non mi sono mossa per 10 minuti … Sono rimasto lì a guardare la porta.
Operato a sole tre settimane di vita
Sono trascorse sei ore atroci e ho visto il dottor Al Aklabi camminare verso di noi nella sala d’attesa … Non sono riuscita a leggere la sua espressione, cosa che mi ha fatto davvero spaventare, ma ha detto che tutto era andato molto bene e che sarebbe stato in reparto entro 30 minuti circa. Era così gonfio… È stato difficile vederlo all’inizio, ma siamo arrivati a un punto in cui ci si abitua. Per quanto difficile da immaginare, è diventato parte della nostra vita. Ricordo quando ero incinta, guardavo le foto e pensavo a come avrei fatto a superare questo? Ma quando sei lì, succede qualcosa, fai solo quello che devi in quel momento, e ci riesci. Il suo petto era ancora aperto a causa del gonfiore, ma è stato chiuso dopo quattro giorni. Lentamente sono stati tirati fuori tubi e fili, i farmaci per il dolore sono diminuiti ed è stato estubato il nono giorno.
Una lenta guarigione
Siamo stati nel Reparto Pediatrico per una settimana e poi in terapia intensiva neonatale per una settimana e mezzo prima di andare all’unità cardiaca per bambini dello Stollery Children’s Hospital. Ha recuperato notevolmente dal suo intervento chirurgico – una testimonianza di quanto sia forte e resistente questo guerriero del cuore. L’unico problema che ha avuto è stato la perdita di chilotorace, il che significava che doveva seguire una speciale alimentazione a basso contenuto di grassi chiamata Lipostart per 6 settimane – seriamente non ho idea di come abbia mangiato. […] Una settimana dopo siamo stati dimessi e non posso nemmeno dire quanto ero felice di portare fuori Hudson per respirare aria fresca per la prima volta.
Un piccolo leone coraggioso
La prima volta fuori, nel maggio del 2013
I primi mesi sono stati un ottovolante emotivo, sapevamo che avrebbe avuto bisogno di un altro intervento chirurgico intorno ai 4-6 mesi, quindi per tutto il tempo che lo avevamo con noi a casa, incombeva su di noi la consapevolezza che saremmo dovuti tornare presto in ospedale. E oltre a tutto ciò, ho sofferto di depressione post partum. È stato un anno intenso per la nostra famiglia, per non dire altro. Hudson era molto fragile in quei 4 mesi tra un intervento e l’altro, dovevamo fare valutazioni ogni giorno e avevao appuntamenti a Edmonton ogni 2 settimane per monitorare i suoi progressi. Stava prendendo tre diversi farmaci, una volta al giorno per uno, due volte al giorno per un altro e tre volte al giorno per l’ultimo … Avevo bisogno di un programma scritto per assicurarmi che avesse preso ciò di cui aveva bisogno e al momento giusto.
La seconda operazione, nel settembre 2013
Il 22 agosto 2013 abbiamo fatto la risonanza magnetica programmata per capire quando avrebbe avuto bisogno del suo secondo intervento chirurgico. Tutto è andato bene e i dottori hanno detto che sarebbero stati in contatto con noi per fissare una data per quell’intervento. Abbiamo preso le nostre cose dall’hotel e siamo tornati in autostrada a Red Deer … Dopo circa 15 minuti ho guardato il telefono e avevo circa 5 chiamate perse e 2 messaggi dal cardiologo. Ho richiamato e mi hanno detto che avevano approfondito la risonanza, e che c’era bisogno che tornassimo subito, Hudson aveva bisogno di essere operato molto presto, stava crescendo più dell’inserto che gli era stato messo nel cuore durante il primo intervento.
Di nuovo sotto i ferri
A 4 mesi la seconda operazione
Così siamo tornati … Abbiamo lasciato Hudson allo Stollery e ho portato Lucas e Jensen di nuovo a Red Deer, in modo che Lucas potesse lavorare. Sono tornata e ho trascorso 10 giorni con Hudson nel reparto cardiaco fino al 3 settembre 2013, quando è stato fissato il secondo intervento chirurgico.
Questo è stato molto più veloce, il suo petto è stato chiuso dopo l’intervento chirurgico ed è stato estubato il secondo giorno. Siamo usciti da lì in 10 giorni!
In ospedale per altri dieci giorni
Nessuna operazione dal 2013 al 2017
Abbiamo trascorso i successivi 4 anni in una sorta di normalità – Hudson non aveva la stessa energia del fratello maggiore Jensen, ma ci siamo avventurati ovunque anche se dovevamo sempre stare molto attenti con lui. Abbiamo viaggiato in tutti gli stati, esplorato le nostre Montagne Rocciose canadesi quasi ogni fine settimana, fatto cose normali come una piccola famiglia che cresce.
Hudson è cresciuto come un bambino normale
Con la sua mamma
La terza operazione, nel dicembre del 2017
Nell’aprile dell’anno scorso, avevamo in programma un appuntamento annuale. Sapevamo che il suo terzo intervento chirurgico era alle porte. Hanno detto che era pronto, abbiamo concordato la data e così abbiamo iniziato. Ci siamo goduti la nostra estate viaggiando e in ottobre, dopo la diagnosi cardiaca, ci hanno fissato alla data del 6 dicembre. […] Hanno riprogrammato il suo appuntamento un paio di volte ed è stato molto difficile da gestire mentalmente, soprattutto quando cerchi di preparare un bambino di 4 anni per un intervento a cuore aperto. […] Hudson è un guerriero, e ha colpito tutti durante il suo 10 giorni di permanenza allo Stollery. Ha avuto alcune complicazioni dopo l’intervento chirurgico, ma ora sono state risolte e stiamo lavorando per ‘riparare’ noi stessi e tornare alla vita normale. Abbiamo notato alcuni incredibili cambiamenti in Hudson dal suo intervento pochi mesi fa; ha così tanta più energia, ha un’insaziabile gioia di vivere e indossa ogni giorno il suo prezioso sorriso.
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