Sirio è un bimbo tetraplegico diventato ormai una star dei social. È la mamma, Valentina Perniciaro, a parlarci della loro missione: raccontare la disabilità con uno sguardo diverso, senza pietismi, con autoironia e sincerità. Una piccola grande rivoluzione che stavamo aspettando.
Sirio è un bimbo di 7 anni, affetto da tetraplegia, pieno di vita e con una personalità carismatica, tanto da essere diventato una star dei social. La sua mamma, Valentina Perniciaro è una donna tenace che ha trasformato il dolore per una diagnosi letale in forza e capacità di reagire. Insieme fanno la rivoluzione.
Qui non leggerete di una madre coraggio e del suo bimbo speciale che affrontano la vita con dignità. Qui vi raccontiamo di una mamma e un bambino tosti, che la vita se la mangiano, non senza ostacoli insormontabili e una gran fatica, ma con la voglia di sfondare i pregiudizi sulla disabilità e costruire piano piano un mondo alternativo che sia a misura di tutti.
A raccontarci questa missione è Valentina, la cui voce schietta e genuina appare sin da subito una ventata d’aria fresca. Mi racconta brevemente la storia del piccolo Sirio, nato prematuro e sano nell’agosto del 2013, e, dopo 50 giorni, solo otto dei quali a casa, salvato in extremis da una morte in culla, che gli ha però lasciato una diagnosi di tetraplegia. “Stato vegetativo”, dicevano. Una diagnosi impietosa che suonava come una condanna, eppure Sirio oggi cammina, guida macchinette elettriche e sta imparando a leggere e scrivere. E la sua storia ha rotto i tabù che da anni avvolgono il mondo della disabilità e ha raggiunto migliaia di persone, letteralmente innamorate della vitalità di Sirio.
Tutto nasce da un video su Twitter: Sirio che entra a scuola da solo con il suo zainetto. Era settembre, quando ci si preparava a tornare sui banchi e ritrovare un po’ di normalità. Ecco, quel video ha fatto molto rumore e noi abbiamo cominciato a raccontare davvero la nostra storia.
Col mio nuovo look, zaino e cappello, volevo fare un’entrata trionfale oggi a #scuola. Ma niente da fare 🤪, devo ancora prendere dimestichezza con queste rotelline... poi c’è questo grosso problema che se vedo la mia immagine riflessa, mi devo guardare e non capisco più niente! pic.twitter.com/MWdxPT4qn0
— Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) September 18, 2020
Valentina ha infatti aperto delle pagine social (Facebook, Instagram e Twitter), dal nome Sirio e i Tetrabondi, che ora hanno un seguito importantissimo e un blog, Tetrabondi, con un hashtag ironico e molto esplicativo che è diventato un motto e uno stile di vita: #inculoallostatovegetativo. Non c’è retorica, non c’è pietismo, non c’è edulcorazione nella narrazione che fanno Valentina e Sirio, c’è verità e ironia, perché il linguaggio con cui viene raccontata la loro quotidianità è dissacrante, irriverente, divertente. Insomma, tutto quello di cui abbiamo bisogno, noi e lo stesso mondo della disabilità, per troppo tempo dipinto con quella patina di pietismo e commiserazione che non fa che allontanarlo dal resto del mondo.
Ci siamo messi in rete per comunicare un po’ di ironia su questo argomento. Ci sono molti siti utili e tecnici sul tema, che sono stati fondamentali per me e per tante famiglie alle prese con una situazione simile alla nostra, siti in cui si trovano consigli e aiuti concreti, che ti consentono di rapportarti con altre famiglie. Però, quando si parla. di disabilità, è spesso tutto velato da un pietismo insopportabile, che non porta niente di buono, tanto meno non aiuta l’inclusione. La stessa retorica della mamma coraggio, trita e ritrita, non porta a niente, ed è importante che si inizi a cambiare linguaggio nei confronti della disabilità. Ad esempio, i bambini come Sirio non sono bimbi speciali, ma solo bambini con bisogni speciali. Ecco qual è la nostra rivoluzione: raccontare questa vita senza edulcorarla, ma con schiettezza, ironia e voglia di comunicare leggerezza.
Valentina ci dice però che per lei è stato fondamentale il sostegno.
Abbiamo preteso l’aiuto dello Stato, l’assistenza domiciliare per poter ricominciare una vita. Non esiste inclusione senza un sostegno concreto. A questi bambini non basta l’amore della famiglia, serve assistenza, ricerca e inclusione perché possano vivere una vita piena. La vita dei bambini disabili non è solo assistenza, cure e passività ma è tanto altro: è una vita fatta di ricerca, di conquiste e di felicità. Ma c’è bisogno dell’aiuto di tutti. Ad esempio, la stessa retorica del bambino speciale ha una scadenza. Ora Sirio è un bimbo tenero e simpatico, ma come verrà visto tra dieci anni, quando bimbo non sarà più? È fondamentale fare queste battaglie anche per garantire una prospettiva, costruire il “dopo di noi” di cui tanto si parla. Una società accessibile non è solo quella che monta una rampa per permettere ai disabili di accedere in un luogo che non riescono a raggiungere, ma è quella che fa di loro dei cittadini, come gli altri. C’è un mondo da costruire che si può costruire.
E le parole di Sirio, attraverso la voce di Valentina, arrivano forte e chiaro. Arrivano anche a mamme e papà di bimbi disabili che, grazie alla storia di Sirio, iniziano a far sentire la loro voce, a vivere il mondo, a conquistarselo pezzetto per pezzetto.
Ho capito l’importanza di parlare, di raccontare la nostra vita senza tabù ed edulcorazioni. Non sai quanti messaggi ricevo da tante mamme che mi dicono: “Grazie a quello che hai scritto, ho iscritto mio figlio alla scuola materna”, oppure “l’ho portato ai giardinetti”. Ecco, queste per me sono delle vittorie che mi riempiono di orgoglio e mi fanno capire che è quella la direzione giusta.
Valentina ci parla anche dell’importanza di accedere a diversi tipi di comunicazione, per dare una voce ai bambini come Sirio che non possono parlare, e permettere loro di iniziare a vivere una vita vera, esprimendosi e interagendo con chi sta loro intorno.
Noi abbiamo iniziato a insegnargli i significati di sì e no, grazie a dei braccialetti, dei comuni elastici per capelli: quello verde stava a indicare sì, quello rosso, no. E lui, rispondeva alle domande che gli facevamo in questo modo. È stato l’inizio di un percorso che è in continua crescita.
Valentina, infatti, mi racconta che nonostante le avessero detto che Sirio avrebbe vissuto come un vegetale, dopo qualche tempo si sono accorti che riusciva ad agganciare gli oggetti con lo sguardo e che li seguiva con gli occhi. Da lì è iniziato un lungo percorso, non solo motorio, ma anche e soprattutto cognitivo, in cui, giorno dopo giorno, Sirio ha strappato presenza, capacità di scegliere, di rispondere.
Però la neuropsicomotricità dell’età infantile in questi casi punta prevalentemente sull’aspetto motorio, e non ha i prerequisiti della logopedia, che invece consente progressi dal punto d vista cognitivo, laddove vi siano possibilità. Quindi spesso, sono strade che devi battere da solo perché non vengono previste. Noi con questa strada siamo arrivati molto lontano, con una bambino che oggi riesce a stare in piedi, sta imparando a leggere e a scrivere, che sa raccontarsi e farsi capire, anche se a modo suo. Sono progressi che mai avremmo pensato di conquistarci, anche se sappiamo ci sono cose che non potrà mai fare, come mangiare e sorridere.
È in questo senso che la comunicazione alternativa diventa centrale in casi come questi. In particolare, Valentina mi parla dalla comunicazione aumentativa alternativa.
Questo tipo di comunicazione – la CAA – consente a Sirio e alle persone come lui di esprimersi, offre loro la possibilità di scegliere, rifiutare, imparare, studiare. Dà loro una voce. E la comunicazione è una straordinaria porta di accesso alla vita vera, senza questa, i progressi di Sirio sarebbero stati infinitamente di meno. Con la nostra battaglia, noi pretendiamo che questi tipi di comunicazione alternativa arrivino a tutte le persone che ne hanno diritto e che possono vedere la loro vita migliorata. Sirio ad esempio, con il suo tablet riesce a costruire le frasi, seguire le poesie, farsi capire, rifiutarsi di fare cose e scegliere di farne altre.
Valentina poi mi racconta una cosa bellissima:
I compagni di classe di Sirio hanno imparato il linguaggio dei segni. La recita di Natale nella scuola dove va Sirio è stata fatta proprio con la lingua dei segni. Perché, oltre alla CAA, Sirio comunica anche con questo tipo di linguaggio, che è altrettanto importante perché implica una maggiore relazione con l’altro.
Arrivata a questo punto, chiedo a Valentina di raccontarmi di Sirio, perché voglio conoscerlo di più, anche se già molto ho capito attraverso i social di questo ometto dagli occhiali blu.
Allora, Sirio innanzitutto ama il pericolo. Gli piace guidare. Guida queste macchinette elettriche con una proprietà di manovra che ci ha lasciati senza parole. Pensa che all’inizio non volevano neanche dargli la sedia a rotelle! Ora vola con le sue macchinine, perché ama la libertà di movimento, e credo sia stato proprio questo in primis a distruggere le prime sentenze ricevute. Per lui il movimento e la velocità sono libertà, vita. E poi, come ogni bambino, ama YouTube, e anche lì, sceglie video, cambia, guarda cose con una velocità… ma insieme a queste cose, non possono mancare i Lego, che ama proprio come suo fratello, Nilo.
Ed è proprio Nilo ad avere avuto un ruolo centrale per il piccolo Sirio, così come papà Paolo.
Nilo è stato il primo riabilitatore di Sirio. Si adorano. Comunicano alla perfezione: Nilo comprende tutto ciò che dice Sirio, anche se il suo linguaggio non è sempre chiaro, però con noi in famiglia Sirio parla tanto e si fa capire. Certo, litigano anche. Nilo ormai ha 11 anni, è in una fase delicata, e del resto è una cosa che succede in tutte le famiglie.
Valentina mi racconta poi di quanto Sirio ami la scuola e di quanto questo aspetto della sua vita abbia influito sui suoi progressi e sulla crescita della sua personalità.
Ha un rapporto molto stretto con la scuola. Non vede l’ora di andare, non a caso quel giorno di settembre da cui tutto è nato, e che ci ha reso famosi, raccontava al mondo intero la gioia di un bambino che faceva il suo ingresso da solo nella sua scuola. Perché la scuola è per loro socialità, conoscenza, ricerca. In una parola: vita.
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