Sara, la "bambina-farfalla" che scrive libri e sogna di fare la ballerina

A Pravisdomini, paesino alle porte di Pordenone, vive la famiglia di Sara, una bambina di dieci anni conosciuta come la bimba-farfalla.

Questo particolare nome, che ispira a primo impatto romanticismo e delicatezza, in realtà a Sara è dato dalla sua particolare condizione: la bimba, infatti, è nata con una malattia rara, l’Epidermolissi Bollosa Ditrofica, una malattia genetica invalidante che in Italia colpisce un bambino su circa 82.000 nati, e che provoca lesioni sulla pelle e nelle mucose interne.

Per far conoscere la storia di Sara la sua mamma, Ajsa Alibegovic, con il marito Huso e l’altra figlia sedicenne, Azerina, hanno aperto una pagina Facebook, Amici di Sara-Farfaja, dove viene raccontata passo passo la quotidianità della bambina, le cure cui si deve sottoporre e come convive con la sua malattia rara.

“Purtroppo non c’è ancora una cura per l’Epidermolisi Bollosa – ci spiega mamma Ajsa quando la sentiamo per farci conoscere la storia della sua bimba – In Italia ci sono circa 1000 casi e Sara è l’unica nella provincia di Pordenone e forse anche in tutto il Friuli Venezia Giulia“.

Da quando è nata la mamma ha dovuto lasciare il lavoro per dedicarsi completamente a lei, “anche perché ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Con la sua nascita la vita di tutta la famiglia è cambiata tantissimo.

All’inizio non ti rendi conto della gravità della situazione ma poi, quando i medici ti dicono che la cura non c’è e che sarà sempre più difficile la vita di tutti i giorni, cominci a cambiare e a rendertene conto. Non è stato per nulla facile, ma con la nostra unione e la forza di tutti e quattro abbiamo cominciato a vivere una vita ‘normale’. Abbiamo anche iniziato a vedere la malattia come una parte della famiglia, perché Sara la vive sulla sua pelle, ma anche noi tre la viviamo con lei.

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Ultimamente, ci racconta ancora Ajsa, la malattia si è evoluta tantissimo: adesso Sara ha bisogno quasi sempre di antibiotici per ridurre le infezioni, ma anche di antidolorifici e farmaci per il prurito e per dormire.

“Fa fatica a mangiare a causa del restringimento dell’esofago, per questo ha il PEG gastrico da dove mangia, e ha già fatto 5 dilatazioni dell’esofago. Ha anche il catetere centrale per poter fare tutte le terapie necessarie. Insomma, la nostra vita è un via vai tra casa e ospedale“.

Nonostante le problematiche e le difficoltà, Sara è una bambina molto allegra e con tanta forza, che coltiva sogni e passioni, come ogni bambino della sua età. E questo suo buonumore ha finito per coinvolgere anche i genitori e la sorella, che le stanno a fianco e la assecondano in tutto ciò che lei desidera fare.

“Vorrei dire a tutte le mamme e a tutte le persone che lottano ogni giorno insieme ai loro familiari che la vita è una sola – ci dice Ajsa – nonostante tutte le difficoltà bisogna apprezzare le piccole cose, perché proprio dalle piccole cose nascono quelle grandi. Da questa esperienza di vita ho imparato che non bisogna mai mollare, anche se vedi tutto nero bisogna sempre vedere almeno un puntino bianco. Concludo con una frase che Sara ama ripetere spesso:

Nella vita non è importante come sei, l’importante è avere qualcuno che ti ama.”

In gallery conosciamo Sara attraverso le foto che mamma Ajsa ci ha fatto avere.