Tic improvvisi, iperattività, comportamenti aggressivi. Sono tutti sintomi della malattia di Pandas/Pans, che dipende da una banale infezione. Alcuni genitori hanno raccontato la loro storia.
“Mio figlio è stato rapito, questo bambino non è lui”.
Monica Davis, specialista in educazione, consulente comportamentale, ha descritto così suo figlio Ezra, di tre anni e mezzo, e il drastico cambiamento comportamentale che il bambino aveva subito apparentemente nel giro di una sola notte. Abbiamo raccontato la sua storia in questo articolo.
Probabilmente, all’epoca del suo racconto, Monica non sapeva bene cosa fosse successo al suo bimbo, pur potendo descrivere nel dettaglio il grandissimo cambiamento fatto; oggi, invece, possiamo dire che quella di Ezra è una sindrome vera e propria, la Pandas/Pans.
Di cosa parliamo?
Pandas è un acronimo che sta per Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections (disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco), mentre Pans quello di Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome (Sindrome Neurospichiatrica Pediatrica ad Esordio Acuto). Sono due sindromi diverse ma molto simili, e parliamo, in sostanza, di un disturbo pediatrico autoimmune neuropsicologico associato a infezioni da streptococco; una patologia pediatrica rara, che spesso viene confusa con altri disturbi, scatenata da un’eccessiva reazione dell’organismo a un’infezione.
La malattia viene erroneamente concepita come psichiatrica, ma non lo é; accade che un batterio o virus, come quello di un normale raffreddore, che colpisce un bambino su 200, secondo i dati del National Institute of Mental Health, infiammi il cervello del bambino stesso provocando un’encefalite dei gangli basali. Si tratta di un’infiammazione riconosciuta dall’OMS, ma ancora poco diagnosticata in Italia.
Proprio come nel caso di Ezra, i bambini che hanno la sindrome Pandas/Pans passano dall’essere del tutto “normali”, nel senso di spensierati, allegri e sereni, al mostrarsi irascibili, con tic motori e verbali, e in preda a fobie di ogni tipo: ad esempio, possono cominciare ad avere paura di dormire da soli, o di entrare nelle stanze. Molti di loro manifestano anche pensieri suicidi.
Entrambe le sindromi sono state scoperte negli anni ’80, quando i ricercatori del National Institutes of Health (NIH) hanno rilevato in un gruppo di bambini affetti da disturbo ossessivo compulsivo una manifestazione improvvisa di sintomi psichiatrici a seguito di infezioni come Streptococco piogene, varicella, micoplasma pneumoniae. In effetti, tra il 10 e il 25% dei bambini affetti da Pandas soffrono di DOC, con un rapporto maschi/femmine di 2,6:1.
La Pandas può esordire già a partire dai 3 anni e fino alla pubertà, e ha come peculiarità un’associazione temporanea tra sintomi neuropsichiatrici, come tic motori, iperattività, disturbo ossessivo compulsivo, e infezioni streptococciche. Ciò significa che, in una fase acuta, il bambino ripete movimenti improvvisi e incontrollati, rimanendo in questa situazione per ore, senza mangiare né fare altro.
La Pans, invece, è stata individuata e studiata per diagnosticare i casi che non trovano collocazione nella Pandas, poiché negativi agli anticorpi contro lo Streptococco Beta-Emolitico di Gruppo A, ma che si presentano comunque in seguito a un evento infettivo.
Un gruppo di genitori ha costituito un comitato al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso iniziative e progetti volti soprattutto a incrementare la ricerca e la consapevolezza sulla sindrome. Attraverso un sito Internet e le pagine Facebook PANDAS PANS Encefalite Autoimmune POINT e Pandas InfoPage Encefalite Post Infettiva cercano di aiutare la diffusione di informazioni e l’educazione sulla patologia. Ma adesso hanno un progetto ancor più ambizioso: in collaborazione con il regista Filippo Feel Cavalca stanno infatti pensando di realizzare un film, con la partecipazione di personaggi importanti del cinema italiano, per una co-produzione tra Italia e Stati Uniti, da diffondere il 9 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale della Pans/Pandas.
Queste sono alcune delle testimonianze dei genitori, offerte a tagmedicina.it.
Tutto ebbe inizio verso i tre anni di Lucrezia, nel 2013, quando mia figlia frequentava la materna. La classe era composta da pochissimi bambini e sapevamo tutto di tutti. Ogni bambino faceva in concomitanza le medesime malattie infettive e anche le banali influenze da streptococco. Ma mentre gli altri bambini si ammalavano (febbre da streptococco o faringiti) e stavano a casa febbricitanti, lei no. Non si ammalava mai per questo, ma aveva degli atteggiamenti/comportamenti strani.
Iniziava a fare versi strani, a lavarsi le manine in continuazione, a fare spesso pipì e aveva un attaccamento morboso nei miei confronti.
[…] Banalmente, ogni volta che la bambina presentava degli “strani comportamenti” facevamo fare privatamente alla piccola un esame colturale faringeo con tampone in un centro analisi, privatamente, e puntualmente risultava positiva all’infezione da streptococco come pure i bambini della classe che, invece, non presentavano gli stessi sintomi comportamentali ma avevano semplicemente la febbre.
L’esame faringeo positivo lo sottoponevamo alla pediatra che ci dava l’antibiotico e da lì i sintomi rientravano. Per noi genitori era già un successo.
Ci informammo su integratori per prevenire il famigerato streptococco e dai 3 anni arriviamo ai 9, al 2020. Per tutto questo tempo Lucrezia è stata una bambina meravigliosa, molto attaccata alla mamma, però solare e piena di energia. Un pò iperattiva ma, dolce ed educata per noi adorabile.
A gennaio 2020, inizia la nostra storia vera e propria con la Pandas. Dopo una banale influenza condivisa con parecchi bambini della classe, ci siamo subito resi conto che la situazione sfuggiva di mano e che, probabilmente anche questa volta la bambina poteva aver contratto lo streptococco per i sintomi che presentava, ma stavolta tutto sembrava più accentuato.
A poco a poco, man mano che passavano i giorni, le paure e le ansie diventavano sempre più invalidanti ed i sintomi aumentavano. Mi sono confrontata con la pediatra che abbiamo da qualche anno e abbiamo fatto l’esame del sangue per vedere i valori di TAS, che sono risultati molto elevati. Da qui il sospetto di Pandas, considerando i sintomi e il fatto che l’assunzione di antibiotico li faceva regredire. Purtroppo non del tutto…
Tic vocali, ansie paure, grida, morsi, calci e pugni, parolacce verso noi genitori, rabbia incontrollata non appena il ciclo di antibiotico finiva. Pochi i medici davvero competenti per cercare, in accordo con la nostra pediatra, di curare in maniera adeguata la nostra bambina.
Per noi da marzo 2020 il cammino è stato durissimo ma, grazie ai consigli di genitori che già ci erano passati e dei medici consigliati, stiamo migliorando sempre di più. Tante sono le lacune che abbiamo riscontrato e molto c’è da fare, a mio avviso, per la cura di questa sindrome maledetta che è molto invasiva.
Milo (nome di fantasia, il suo papà avrebbe voluto chiamarlo così) è un bimbo di 7 anni e mezzo che da circa un anno ha manifestato sintomi come eterne corse e tic vocali e motori. Inizialmente non ci davamo troppo peso, ma i sintomi erano sempre di più.
Eravamo in pieno lockdown e la mamma ha iniziato a leggere quanto più possibile sui sintomi su Internet e a riprendere Milo con dei video. La stessa pediatra a cui aveva mandato i video aveva detto inizialmente che si trattava di un bambino vivace e null’altro di più. Ma la mamma non si arrendeva e i video accumulati con episodi “strani” di Milo erano sempre più.
Inizialmente il tic vocale era un “brrrr” ogni 2-3 parole, poi è diventato un “frrrr” e ora è un “schhhhhh” associato a quasi tutte le parole. I tic motori aumentavano: collo, agitare le braccia come in volo, piegarsi su un lato del corpo…
Inizialmente erano stati, proprio perché in lockdown, contattati alcuni neuropsichiatri al telefono: principalmente si ipotizzava, vedendo i video, la sindrome di Tourette. Era stato già proposto di prendere il risperidone, ma la mamma aveva timore al pensiero di dare a un bambino uno psicofarmaco.
Nel frattempo la mamma si era iscritta ad un gruppo Facebook sulla sindrome di Tourette, e in privato venne contattata da una mamma che era iscritta anche a un altro gruppo, mamma Francesca, iscritta al gruppo Pandas/Pans.
[…] Milo fa punture di penicillina ogni 21 giorni e in caso di aggravamento dei sintomi fa anche antibiotico per bocca.
Come sta Milo? Sicuramente meglio: prima di tutto non è peggiorato, già è un ottimo risultato […] A volte sta decisamente bene, a volte, quando è annoiato, fa eterne corse divano – cucina, cucina – divano. Ora però siamo molto più tranquilli e anche Milo si sente decisamente meglio e fa le punture con coraggio ogni 21 giorni. Quando c’è bisogno, stando peggio, prende l’ antibiotico per bocca e ce lo chiede direttamente lui: “Ti prego mamma dammelo”: pur avendo 7 anni si rende conto che in quel momento sta peggio.
“Venite presto, mia figlia è morta”…
Così inizia la mia storia, simile a tante altre famiglie che ogni giorno vivono questo dramma.
Quattro mesi fa, dopo 7 anni di ricerche, hanno diagnosticato alla mia bambina la “Sindrome Pandas” , una sindrome rara non riconosciuta dal governo italiano malgrado sia una patologia classificata ICD 11 fra quelle internazionalmente conosciute.
Questa sindrome è poco conosciuta dai medici e anche dalle istituzioni sanitarie.
Quando Nicole aveva 3 anni la trovai nel letto, occhi sbarrati, assente, senza respiro… Chiamai il 118 credendo di aver perso per sempre la mia bambina…
Arrivati in ospedale la bambina si riprese, dopo vari esami ci dimisero, tutto era nella norma.
Ma era solo l’inizio del nostro calvario: dopo pochi mesi una nuova crisi di assenza, questa volta in ospedale vengono eseguiti tutti gli esami strumentali possibili, si ipotizza un’epilessia e la piccola viene affiancata dalla neuropsichiatria infantile. Ma ahimè nessun miglioramento, anzi iniziano i tic, ripetizioni ossessive di alcune frasi, paura di uscire di casa, paura di essere abbandonata, irrequietezza.
A questo punto il mio pediatra ci propone di iniziare un percorso psicologico… Ricordo quel periodo, se ci penso mi vengono le lacrime agli occhi, mi fecero sentire in colpa, in colpa per essermi separata, per essermi rifatta una nuova vita… La domanda che mi posi per un po’ era… Mia figlia soffre a causa del mio “egoismo”? Ma qualcosa mi diceva che non poteva essere solo un discorso di insicurezza psicologica.
La svolta arriva quando dopo tic bruttissimi decido di contattare il dottor Carlo Capone, neuropsichiatra infantile della Città di Parma, il quale ipotizza la Pandas e mi indirizza verso la pediatra reumatologa dell’Università di Firenze, Fernanda Falcini, proprio esperta di Sindrome Pandas, che mi conferma la sindrome.
La sindrome Pandas è una malattia autoimmune innescata dallo streptococco beta emolitico del gruppo A. I tantissimi anticorpi scatenati in alcuni bambini dal batterio aggrediscono il cervello e causano sintomi che possono essere confusi con altre malattie neuropsichiatriche spaesamento, tic, allucinazioni, disturbi del comportamento, autolesionismo, anoressia.
La cura? Ogni 21 giorni Nicole deve fare una puntura di Lentocilin ( in Italia non è venduta, noi genitori le acquistiamo in Vaticano, San Marino o Portogallo) prende antibiotici per bocca e segue una dieta che limita glutine, lattosio, zuccheri lavorati a favore di farine antiche e integratori a base di magnesio, vitamina D e melatonina. Ho riscontrato un grande miglioramento… La mia bambina è tornata a sorridere!
[…] Vogliamo una speranza per i nostri bambini che vivono vite sospese… Non è possibile che queste malattie vengano catalogate come neurologiche o psichiatriche e curate con psicofarmaci, sappiamo quali danni possono fare in un bambino queste terapie, soprattutto se inutili e inefficaci.
La Pandas esiste e abbiamo bisogno di diagnosi più rapide che possano fermare il progredire della malattia e garantire la guarigione… Se un altro bambino arriva a ottenere una diagnosi come la mia bambina dopo 7 anni sarà una sconfitta per tutti”.
Cosa ne pensi?