Le difficoltà della paralisi cerebrale infantile, e i possibili trattamenti

La paralisi cerebrale infantile (PCI) è una patologia che, come suggerisce il termine, colpisce i bambini, specialmente fin dalla nascita o nei primi anni di vita. È un disturbo neurologico che causa, nel tempo, problemi all’apparato motorio e muscolare. Si tratta di una malattia grave, che colpisce circa un bambino su 500.

Cos’è la paralisi celebrale infantile?

La paralisi cerebrale infantile comprende una serie di disturbi dello sviluppo, del movimento e della postura, con conseguente limitazione della percezione dello spazio e delle capacità intellettive del bambino. È una condizione permanente, ma non degenerativa, poiché è dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale.

La paralisi celebrale infantile colpisce circa un bambino su 500 e nella maggioranza dei casi colpisce il feto prima della nascita. Non è possibile una cura definitiva, ma è possibile attuare diversi trattamenti, che possono migliorare la vita delle persone affette. Le cause sono molteplici, e di conseguenza è necessario un approccio multidisciplinare per stabilire strategie terapeutiche mirate.

Paralisi cerebrale infantile: le cause

La causa principale di paralisi cerebrale infantile è un insulto al cervello che ne blocca lo sviluppo. Questo può accadere in diverse occasioni, sia in pancia che al momento della nascita del bambino. Le cause dell’insulto possono essere molte, la più nota è l’asfissia, ossia quando si verifica carenza di ossigeno che arriva al cervello, a causa di un parto o travaglio complicato. Esistono inoltre una serie di fattori di rischio che possono causare questo genere di disturbo.

• Parto prematuro, con incidenza maggiore per i bambini nati prima della 32esima settimana.
• Infezioni del feto. In particolare, il rischio che il bambino contragga paralisi cerebrale infantile cresce se soffre di meningite batterica, encefalite virale o itterizia grave non curata.
• Condizioni di salute della madre, ad esempio infezioni durante la gravidanza come rosolia, varicella e sifilide, o disturbi alla tiroide, ipertensione arteriosa ed epilessia.
• Ictus fetale, che ha bloccato l’afflusso di ossigeno, avvenuto in un momento prima o dopo la nascita.
• Trauma cerebrale del bambino in fase di crescita, causato da botte, o cadute in fase di sviluppo.
• Mutazione genetica, a carico di geni responsabili dello sviluppo cerebrale.
• Basso peso alla nascita, specialmente se inferiore a 1,5 chilogrammi.
• Parto podalico, quando il bambino si presenta girato al momento della nascita.

I sintomi della paralisi cerebrale infantile

Dal momento che la paralisi cerebrale infantile è causata da un insulto al cervello, i sintomi sono diversi. Esistono diversi tipi di PCI, le più note sono paralisi cerebrale spastica, discinetica, atassica, ipotonica e mista. Principalmente si manifesta con la mancanza di coordinazione nei movimenti, chiamata atassia, e l’alterata padronanza dei muscoli scheletrici, con conseguente difficoltà nel camminare: in questo caso si parla di andatura a forbice, poiché il bambino tende a camminare sulle punte.

Altri segni tipici di questo disturbo sono rigidità e ridotta tonicità muscolare, tremori o spasmi, movimenti lenti e difficoltosi, problemi di postura e malformazioni della colonna, epilessia e incontinenza urinaria. Può portare a disturbi anche cognitivi: si può notare nei bambini in fase di sviluppo una difficoltà nell’apprendimento, nella comunicazione, ma anche per quanto riguarda la vista e l’udito e l’alterazione della percezione di profondità.

Possibili sintomi ulteriori riguardano l’ingestione di cibo. Dal momento che questa patologia irrigidisce i muscoli, è possibile che colpisca quelli che riguardano la bocca e la lingua. In questo caso si può presentare difficoltà a deglutire, a masticare, e a parlare.

Il trattamento e le conseguenze sullo sviluppo

Come abbiamo visto, la paralisi cerebrale infantile può avere cause e sintomi molto vari, di conseguenza si fanno diversi esami, specialmente di tipo radiologico, come risonanza magnetica, TAC e ecografie cerebrali, per una diagnosi corretta. Tutte le forme di paralisi cerebrale infantile sono permanenti e causano complicanze, specialmente dalle contratture muscolari che ostacolano la normale crescita delle ossa, deformano le articolazioni e provocano l’artrosi. Inoltre, la scarsa tonicità muscolare può causare scoliosi alla spina dorsale. Se invece la paralisi colpisce movimenti che riguardano la masticazione e la deglutizione, la persona affetta può soffrire di malnutrizione.

Non esiste una cura vera e propria, ma vengono effettuati numerosi trattamenti in grado di migliorare la qualità della vita dei bambini colpiti. Cliniche e ospedali come il San Raffaele utilizzano un approccio che segue i pazienti dalla prima manifestazione di paralisi, per tutta l’età di sviluppo fino all’adolescenza e all’età adulta. Un’equipe multidisciplinare di professionisti sviluppa un programma riabilitativo personalizzato ad ogni caso differente.

Terapia farmacologica

Esistono dei medicinali che aiutano contro la spasticità e la rigidità dei muscoli. Si tratta soprattutto di benzodiazepine con proprietà ansiolitiche, sedative e contro le convulsioni.

Chirurgia

In alcuni casi più gravi si può ricorrere alla chirurgia, per curare le contratture molto dolorose. Si fanno interventi sull’apparato nervoso, oppure di tipo ortopedico, che correggono le deformità sulle articolazioni, come quelle esposte dal dott. Nicola Portinaro di Humanitas.

Fisioterapia

Fondamentale è la riabilitazione con fisioterapia, che permette di aumentare la forza e l’elasticità dei muscoli e delle articolazioni, in modo da migliorare il più possibile la mobilità. In alcuni casi più gravi, è necessario invece ricorrere a supporti per la deambulazione come stampelle, sedie a rotelle o tutori.

Logopedia

Esistono forme di paralisi cerebrale infantile che riguardano anche disabilità intellettiva, disturbi del linguaggio e dell’apprendimento, e in questo caso è importante anche un supporto di logopedia.

Terapia occupazionale

Si tratta di un aiuto che i terapisti danno alle persone affette da un tipo di paralisi, a integrarsi. In particolare si attua in due modi: attraverso l’inserimento del paziente nei vari contesti sociali, come la famiglia, la scuola e il lavoro; e rendendolo il più possibile indipendente dagli altri, all’interno delle sue possibilità.

3 storie di persone affette da paralisi cerebrale infantile

Sono molte le persone, bambini e adulti, che raccontano la loro esperienza. La Fondazione Ariel, centro specializzato in disabilità neuromotorie infantili, riporta sul sito tante storie, come quella di Francesca di Modena, nata prematuramente al sesto mese, che soffre dalla nascita di diplegia spastica, e si muove da sempre con un deambulatore brachiale. Racconta delle difficoltà in età adolescenziale, quando la sua diversità, nonostante frequentasse amici e coetanei, la faceva sentire sola, e di come essere seguita da una neuropsichiatra infantile l’ha aiutata. Oggi scrive testi e poesie, fa puzzle e découpage, e passa molto tempo a gestire pagine su Facebook dedicate alle sue passioni e interessi, tra cui la sua disabilità

per conoscere persone adulte che sono nate con PCI, per poterci confrontare sulle modalità di richieste d’aiuto in età adulta

La storia di Caterina di Bari è altrettanto speranzosa. Soffre di tetraparesi di grado severo, che non le ha impedito di laurearsi in Giurisprudenza e Psicologia, e di scrivere un libro dal titolo “Tutti possiamo volteggiare”

il significato di questo titolo? Mai lasciarsi condizionare dalle barriere, soprattutto quelle fisiche. Per me questo libro è un modo per lanciare un messaggio di positività e tenacia, addirittura testardaggine.

Stefano è un bresciano, di Manerbio: ha dovuto iniziare gli studi alle elementari servendosi di un pc per scrivere, e oggi che è adulto ha fatto di questo la sua passione.

Mi sono creato e aperto per hobby questa web radio personale con l’obiettivo di tenere compagnia a persone che, come me, hanno poche possibilità di uscire e quindi possono sentirsi un po’ sole.

La radio si chiama Steradiodj e unisce la sua passione per la musica, e la speranza di aumentare i suoi contatti e fare nuove amicizie.